Mijn verhaal

“Onze zoon werd binnen een paar uur zo ziek dat ik wist: dit is niet zomaar een griep.”

Hij is geboren met een syndroom en heeft een hartafwijking, Tetralogie van Fallot en moest hiervoor drie keer een gecorrigeerde hartoperatie ondergaan. Daarnaast heeft hij twee keer een endocarditis doorgemaakt dat is een hartinfectie. 

Ons leven als gezin hadden we eindelijk weer op de rit, en wanneer het weer rustig is, kan je weer beginnen met een soort van "normaal leven" weer op te pakken. Dus deze keer had ik het echt niet zien aankomen dat er ook maar iets mis zou kunnen gaan, we hadden alle vertrouwen weer terug. Maar toen het juist zo rustig was ging het helemaal mis. 

Nadat ik onze zoon ophaalde van school merkte ik dat hij zich niet lekker voelde. Toen wij thuiskwamen, ging hij op de bank liggen en binnen twee uur werd hij heel erg ziek geworden: De temperatuur bleef maar stijgen en volle dosis paracetamol hielp niet, hij kreeg trillende benen, en begon vocht vast te houden… hij kon bijna niks meer. 

Ik belde gelijk met de spoeddienst en konden komen, helaas was het zo druk, dat we zo ontzettend lang moesten wachten, en onze zoon werd maar zieker, er werd vernomen een behoorlijke griep, ik drong erop aan dat hij goed onderzocht en opgenomen werd. Want zo ziek was hij nog niet geweest alleen toen hij ooit na zijn hartoperatie een hartinfectie had gehad, gelukkig luisterden ze! En gingen ze bellen naar cardiologen. We bleven die nacht in het ziekenhuis. Toen ik mij thuis aan het opfrissen was, belde mijn man. En zei: het is niet goed. Het is wel opnieuw endocarditis. De ambulance kwam hem om hem over te brengen naar het UMCG in Groningen. Terwijl ik thuis alles moest regelen voor onze andere kinderen, ging ik met hem mee. Ons werd verteld dat een operatie niet uitgesloten was. Het idee alleen al brak mijn hart. Het was een hele moeilijke periode, omdat je dit gewoon weg niet verwacht wanneer alles gewoon goed gaat.

Beetje bij beetje knapte hij op. En na weken in het ziekenhuis te verblijven met hele goede zorg, mocht onze knappert eindelijk naar Zwolle. Wat echt heel fijn was, ons gezinnetje dicht bij elkaar. En na een korte opname kon de behandeling thuis voortgezet worden. 

Thuis begint een nieuwe uitdaging

Onze zoon was teleurgesteld en boos; zijn vertrouwen in zijn hart was aangetast. Door zijn taalontwikkelingsachterstand kon hij zijn emoties moeilijk uiten. Extra prikken voor bloedcontroles werden hem al snel te veel. Het was een langdurig proces om hem weer rust en vertrouwen te laten vinden. Door alle stress en het niet goed kunnen uiten van zijn gevoelens kreeg onze zoon steeds meer overslagen van zijn hart dat het op een gegeven moment zo heftig werd dat hij ook niet meer naar school kon gaan, wij niet konden slapen om hem gerust te stellen, maar je wordt op een gegeven moment zelf onrustig ervan, en besloten samen met de cardioloog dat hij opnieuw word opgenomen voor controle in Groningen. Om voor de zekerheid alles uit te sluiten. En dat was ook een goed besluit, want daarna werd onze kanjer zelf ook rustiger toen hij wist, dat hij gewoon alles kon doen, en het wel goed kwam. 

Nu gaat het gelukkig beter, maar hij blijft kwetsbaar en teleurgesteld dat zijn hart telkens problemen geeft. We hopen dat hij met de tijd steeds meer vertrouwen krijgt in zijn lichaam.

🔎 Signalen die wij herkenden

• Wekenlange, onverklaarbare vermoeidheid

• Binnen enkele uren plotseling ernstig ziek worden

• Trillende benen

• Hoge koorts

• Paracetamol hielp niet

• Vocht vasthouden

🦠 Wat is endocarditis?

Endocarditis is een infectie van de binnenkant van het hart, meestal veroorzaakt door bacteriën zoals Staphylococcus aureus. Het komt niet vaak voor, maar tijdige herkenning kan levens redden.

Met liefde,

Miranda

Oprichtster Stichting Ons Hart